| Profissionais
de Saúde
Oficinas com adolescentes
soropositivos

Luiza Cromack
Ginecologista e obstetra.
Mestrado em Saúde Coletiva pelo NESC/UFRJ
Em fevereiro de 2003, impulsionado entre outras
coisas pelos dados epidemiológicos, o Programa Nacional de
DST/aids convocou uma reunião com técnicos de várias
partes do país que trabalham com adolescentes e HIV, no intuito
de incrementar ações voltadas para esta população.
Uma das primeiras estratégias pensadas foi a organização
de grupos focais com adolescentes ligados a diferentes serviços
do país para que estes pudessem ter voz na construção
das referidas estratégias.
Desta forma, no período de abril a maio, foram realizadas
oficinas em 8 cidades do Brasil com adolescentes vivendo com HIV.
As oficinas tiveram duas horas de duração e participaram
adolescentes de várias idades, de ambos os sexos, em grupos
de no máximo 12 jovens.
Os principais objetivos eram fazer uma avaliação do
serviço em que o adolescente estava inserido, perceber como
o adolescente se sente vivendo com HIV e traçar propostas
para melhorar sua assistência e qualidade de vida.
As oficinas foram divididas em três momentos: o primeiro,
para apresentação do grupo e sua proposta; o segundo,
para que se falasse sobre o serviço; e o terceiro, que buscou
perceber o adolescente vivendo com HIV e seu cotidiano.
Foram utilizadas técnicas lúdicas, que facilitassem
a expressão de todos e tornassem o encontro agradável.
Sobre os serviços
De maneira geral, os adolescentes gostavam dos serviços nos
quais estavam inseridos. Têm ótima relação
com o (a) médico (a) assistente. Contudo, apenas dois locais
já desenvolviam algum tipo de trabalho de grupo, o que os
adolescentes consideram uma experiência rica e agradável.
"...é uma chance de fazer amigos..."
"...hoje eu aprendi como fazer para tomar o remédio
quando eu saio..."
"...importante que fosse feito também com nossos pais..."
… "...eles sabem menos que a gente e ficam muito tristes..."
Colocaram como carência nos serviços a participação
de profissionais de outras categorias, já que muitas vezes
o atendimento é basicamente médico.
"...eu gosto de ser atendido pela psicóloga..."
Os locais e horários de atendimento foram vistos como inadequados.
Muitas vezes são atendidos na pediatria, onde não
se identificam com toda a estrutura voltada para crianças.
Os horários muitas vezes impedem a freqüência
à escola, levando-os constantemente a ter que justificar
suas faltas, o que é constrangedor para eles.
O acesso aos preservativos e a materiais educativos sobre o tema
não era visível na maioria dos serviços.
Revelação
do diagnóstico
Essa questão surgiu como problema em todos os grupos, já
que era necessário que o adolescente conhecesse seu estado
sorológico para participar das atividades e, em muitos serviços,
vários adolescentes não conheciam. Os profissionais
e familiares/cuidadores ainda têm muita dificuldade em lidar
com esta questão. Quem contar, quando e como fazer? Os familiares
e cuidadores têm medo da discriminação e da
reação dos filhos. Os profissionais muitas vezes têm
dificuldade para discutir com as famílias.
Na verdade, o que se observou foi que, em geral, os adolescentes
já sabiam antes da revelação feita pela família
e/ou pelos profissionais de saúde, por causa de seus medicamentos,
do local de atendimento, de conversas familiares. Contudo, esta
não explicitação gerava um aprisionamento para
o adolescente, que se via sem ter com quem discutir estas questões.
Eles querem saber de seu estado sorológico, para entender
o motivo do tratamento, a tristeza dos familiares/cuidadores, a
quantidade dos medicamentos e os preconceitos sociais.
"...eu já desconfiava , aí fui ler o vidro
do remédio..."
"...eu sou revoltado até hoje, não desculpo minha
mãe por ter demorado tanto a me contar..."
"...agora eu sei porque minha mãe olha pra mim e chora"
"...claro que é melhor saber , mas tem uma idade certa..."
Muitas vezes o profissional ameniza para o adolescente a importância
dos cuidados com sua saúde, levando ao comprometimento da
mesma.
"...passei a tomar menos os remédios, é só
para controlar..."
Os adolescentes vivendo
com HIV/aids
Falaram muito do seu afeto por coisas e atividades, da necessidade
e desejo de amigos e da dificuldade de tê-los e "não
poder contar" ou da dificuldade de aproximação.
Falou-se da vivência da orfandade e a ausência de figuras
parentais.
O lazer apareceu, em geral, como solitário, mas com desejo
de expansão para um grupo. As meninas se ressentem da falta
de amigas e os meninos gostariam de praticar esportes coletivos
"...se as pessoas não quiserem brincar com você,
deixa pra lá..." (mãe falava para filha)
"...eu queria ter mais amigos..."
Surge espontaneamente a preocupação com os namorados
(contar ou não contar; quando o namorado só quer transar,
aceitariam ou não?):
"...eu uma vez até ensaiei contar, mas na hora não
saiu..."
"...penso um dia em casar e ter filhos..."
Os meninos se mostraram preocupados se poderiam ser pais sem transmitir
o vírus para a mulher; as adolescentes, mais preocupadas
com a transmissão vertical.
Existe uma tristeza no adolescer e não poder viver esta adolescência
como outros.
"...eu queria poder contar para meus amigos..."
"...se você pensar nisso 24horas/dia, você não
vive..."
Discriminação e Preconceito
Este assunto sempre foi impregnante nos grupos e as instâncias
mais mencionadas são aquelas com as quais os adolescentes
mais convivem: a família e a escola.
"...minha prima foi guardar a caneca dela de alumínio
dentro do guarda roupas. Eu falei para ela que ali passava rato;
ela preferiu mesmo assim..."
Em todos os grupos surgiram situações bastante graves
de discriminação e preconceitos na escola. Houve casos
de expulsão, afastamento temporário e muitas vezes
necessidade de mudança de escola.
"...eu sempre levava atestado quando ficava doente, aí
elas (as freiras da escola) foram investigar o que a doutora tratava
e me expulsaram da escola. Eu gostava daquela escola, não
queria sair..."
"... eu tinha que sentar na última fileira, a professora
disse que eu não podia respirar o mesmo ar que os outros
alunos".
Questionadas pelas famílias sobre a necessidade de falar
na escola, muitas mães contam como uma atitude de "honestidade",
outras buscam apoio e solidariedade, ou ainda há aquelas
que querem "dividir o problema com alguém".
"...eu gosto de ser honesta, mas aí a professora
foi fazer uma palestra e todo mundo ficou sabendo, até a
minha filha..."
Muitas vezes, a desinformação leva a esta atitude
que expõe o/a adolescente à discriminação.
"Minha mãe teve que contar na escola, afinal eu podia
me machucar na Educação Física...".
Escolas de futebol e natação, por exemplo, também
excluem os adolescentes que vivem com HIV.
"...nunca tem turma pra mim..."
Comentários finais
Como lições aprendidas, podemos ressaltar as seguintes
necessidades:
• Realização
de grupos com adolescentes e grupos com familiares e cuidadores
para troca de vivências, informações, aumento
da rede de apoio.
• Facilitação do
acesso à informação, a materiais educativos
e aos preservativos.
• Melhora do fluxo para atendimentos
por outras categorias profissionais e outras especialidades médicas.
• Promoção de treinamentos
e discussões entre profissionais, buscando minimizar sua
ansiedade no cotidiano do lidar com os adolescentes HIV+ e seus
familiares/cuidadores.
• Promoção de fóruns
permanentes, junto aos diversos setores (saúde, educação,
ação social, cultura, esportes, lazer) visando facilitar
a inclusão dos adolescentes e seus familiares
Para terminar uma frase dita por uma das adolescentes:
" ... às vezes fica tudo escuro, cheio de nuvens..."
Cabe a nós, profissionais que vivem com HIV, tentar clarear
um pouco (ou muito) esse horizonte. |