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Profissionais de Saúde

Oficinas com adolescentes soropositivos


Luiza Cromack
Ginecologista e obstetra.
Mestrado em Saúde Coletiva pelo NESC/UFRJ

Em fevereiro de 2003, impulsionado entre outras coisas pelos dados epidemiológicos, o Programa Nacional de DST/aids convocou uma reunião com técnicos de várias partes do país que trabalham com adolescentes e HIV, no intuito de incrementar ações voltadas para esta população.
Uma das primeiras estratégias pensadas foi a organização de grupos focais com adolescentes ligados a diferentes serviços do país para que estes pudessem ter voz na construção das referidas estratégias.
Desta forma, no período de abril a maio, foram realizadas oficinas em 8 cidades do Brasil com adolescentes vivendo com HIV.
As oficinas tiveram duas horas de duração e participaram adolescentes de várias idades, de ambos os sexos, em grupos de no máximo 12 jovens.
Os principais objetivos eram fazer uma avaliação do serviço em que o adolescente estava inserido, perceber como o adolescente se sente vivendo com HIV e traçar propostas para melhorar sua assistência e qualidade de vida.
As oficinas foram divididas em três momentos: o primeiro, para apresentação do grupo e sua proposta; o segundo, para que se falasse sobre o serviço; e o terceiro, que buscou perceber o adolescente vivendo com HIV e seu cotidiano.
Foram utilizadas técnicas lúdicas, que facilitassem a expressão de todos e tornassem o encontro agradável.

Sobre os serviços
De maneira geral, os adolescentes gostavam dos serviços nos quais estavam inseridos. Têm ótima relação com o (a) médico (a) assistente. Contudo, apenas dois locais já desenvolviam algum tipo de trabalho de grupo, o que os adolescentes consideram uma experiência rica e agradável.
"...é uma chance de fazer amigos..."
"...hoje eu aprendi como fazer para tomar o remédio quando eu saio..."
"...importante que fosse feito também com nossos pais..." … "...eles sabem menos que a gente e ficam muito tristes..."


Colocaram como carência nos serviços a participação de profissionais de outras categorias, já que muitas vezes o atendimento é basicamente médico.
"...eu gosto de ser atendido pela psicóloga..."
Os locais e horários de atendimento foram vistos como inadequados. Muitas vezes são atendidos na pediatria, onde não se identificam com toda a estrutura voltada para crianças. Os horários muitas vezes impedem a freqüência à escola, levando-os constantemente a ter que justificar suas faltas, o que é constrangedor para eles.
O acesso aos preservativos e a materiais educativos sobre o tema não era visível na maioria dos serviços.

Revelação do diagnóstico
Essa questão surgiu como problema em todos os grupos, já que era necessário que o adolescente conhecesse seu estado sorológico para participar das atividades e, em muitos serviços, vários adolescentes não conheciam. Os profissionais e familiares/cuidadores ainda têm muita dificuldade em lidar com esta questão. Quem contar, quando e como fazer? Os familiares e cuidadores têm medo da discriminação e da reação dos filhos. Os profissionais muitas vezes têm dificuldade para discutir com as famílias.
Na verdade, o que se observou foi que, em geral, os adolescentes já sabiam antes da revelação feita pela família e/ou pelos profissionais de saúde, por causa de seus medicamentos, do local de atendimento, de conversas familiares. Contudo, esta não explicitação gerava um aprisionamento para o adolescente, que se via sem ter com quem discutir estas questões.
Eles querem saber de seu estado sorológico, para entender o motivo do tratamento, a tristeza dos familiares/cuidadores, a quantidade dos medicamentos e os preconceitos sociais.
"...eu já desconfiava , aí fui ler o vidro do remédio..."
"...eu sou revoltado até hoje, não desculpo minha mãe por ter demorado tanto a me contar..."
"...agora eu sei porque minha mãe olha pra mim e chora"
"...claro que é melhor saber , mas tem uma idade certa..."
Muitas vezes o profissional ameniza para o adolescente a importância dos cuidados com sua saúde, levando ao comprometimento da mesma.
"...passei a tomar menos os remédios, é só para controlar..."

Os adolescentes vivendo com HIV/aids
Falaram muito do seu afeto por coisas e atividades, da necessidade e desejo de amigos e da dificuldade de tê-los e "não poder contar" ou da dificuldade de aproximação. Falou-se da vivência da orfandade e a ausência de figuras parentais.
O lazer apareceu, em geral, como solitário, mas com desejo de expansão para um grupo. As meninas se ressentem da falta de amigas e os meninos gostariam de praticar esportes coletivos
"...se as pessoas não quiserem brincar com você, deixa pra lá..." (mãe falava para filha)
"...eu queria ter mais amigos..."
Surge espontaneamente a preocupação com os namorados (contar ou não contar; quando o namorado só quer transar, aceitariam ou não?):
"...eu uma vez até ensaiei contar, mas na hora não saiu..."
"...penso um dia em casar e ter filhos..."

Os meninos se mostraram preocupados se poderiam ser pais sem transmitir o vírus para a mulher; as adolescentes, mais preocupadas com a transmissão vertical.

Existe uma tristeza no adolescer e não poder viver esta adolescência como outros.
"...eu queria poder contar para meus amigos..."
"...se você pensar nisso 24horas/dia, você não vive..."


Discriminação e Preconceito
Este assunto sempre foi impregnante nos grupos e as instâncias mais mencionadas são aquelas com as quais os adolescentes mais convivem: a família e a escola.
"...minha prima foi guardar a caneca dela de alumínio dentro do guarda roupas. Eu falei para ela que ali passava rato; ela preferiu mesmo assim..."
Em todos os grupos surgiram situações bastante graves de discriminação e preconceitos na escola. Houve casos de expulsão, afastamento temporário e muitas vezes necessidade de mudança de escola.
"...eu sempre levava atestado quando ficava doente, aí elas (as freiras da escola) foram investigar o que a doutora tratava e me expulsaram da escola. Eu gostava daquela escola, não queria sair..."
"... eu tinha que sentar na última fileira, a professora disse que eu não podia respirar o mesmo ar que os outros alunos".

Questionadas pelas famílias sobre a necessidade de falar na escola, muitas mães contam como uma atitude de "honestidade", outras buscam apoio e solidariedade, ou ainda há aquelas que querem "dividir o problema com alguém".
"...eu gosto de ser honesta, mas aí a professora foi fazer uma palestra e todo mundo ficou sabendo, até a minha filha..."
Muitas vezes, a desinformação leva a esta atitude que expõe o/a adolescente à discriminação.
"Minha mãe teve que contar na escola, afinal eu podia me machucar na Educação Física...".

Escolas de futebol e natação, por exemplo, também excluem os adolescentes que vivem com HIV.
"...nunca tem turma pra mim..."
Comentários finais
Como lições aprendidas, podemos ressaltar as seguintes necessidades:

Realização de grupos com adolescentes e grupos com familiares e cuidadores para troca de vivências, informações, aumento da rede de apoio.
Facilitação do acesso à informação, a materiais educativos e aos preservativos.
Melhora do fluxo para atendimentos por outras categorias profissionais e outras especialidades médicas.
Promoção de treinamentos e discussões entre profissionais, buscando minimizar sua ansiedade no cotidiano do lidar com os adolescentes HIV+ e seus familiares/cuidadores.
Promoção de fóruns permanentes, junto aos diversos setores (saúde, educação, ação social, cultura, esportes, lazer) visando facilitar a inclusão dos adolescentes e seus familiares

Para terminar uma frase dita por uma das adolescentes:
" ... às vezes fica tudo escuro, cheio de nuvens..."
Cabe a nós, profissionais que vivem com HIV, tentar clarear um pouco (ou muito) esse horizonte.

Uma atenção especial ao adolescente soropositivo
Vera Lopes, Cledy Eliana, Suely Andrade

Adolescência como oportunidade
Mário Volpi

Os adolescentes nos serviços de saúde
Viviane M. C. Branco

A Consulta do adolescente e jovem
Luiz Cromack, Maria H. Ruzany, Eloisa Grossman, Stela Taquette

Como atender o adolescente soropositivo
Maria L. S. Cruz

Adolescente e o tratamento antiretroviral
Jorge A. Pinto

A diferença entre quem se infectou pelo HIV ou transmissão vertical ou horizontal
Marinella D. Negra

Revelação do diagnóstico e aconselhamento em HIV/Aids
Débora Fontenelle, Denise Serafim, Sandra Filgueiras

O atendimento em sala de espera
UFRJ

Sexualidade, uso do preservativo e direito reprodutivo
Valdi C. Bezerra

O espaço ideal para o adolescente soropositivo
Sidnei Pimentel

A importância das parcerias
Alaíde E. da Silva, Edvaldo Souza

Tributo a um jovem guerreiro
Juliana M. Mattos, Maria Helena L.C. Mendonça

Articulação, formação e construção de caminhos
Elizabete F. Cruz

A Experiência da brinquedoteca do Gapa-Ba
Gladys Almeida, Isadora Oliveira

Adolescer na Casa de Apoio
Padre Júlio Lancelotte

Alegrias e problemas
Maria Lúcia Araújo

O outro lado da moeda
Teresinha C.R.Pinto

A inclusão do adolescente soropositivo na escola
Nájla Veloso

Lições de um programa de redução de danos
Tarcísio Andrade

Desafio para a prevenção
Verônica de Marchi

Adolescente em conflito com a lei
André de Souza

Oficinas com adolescentes soropositivos
Luiza Cromack

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